Eficacia Administrativa (Eficiente) y Plenitud de los Derechos Sociales "La problemática jurídica de las enfermedades poco frec

RESUMEN

Según la Comisión Europea las enfermedades poco frecuentes, minoritarias o extrañas, más comúnmente conocidas como raras, constituyen un reto para Europa; dicha institución estima que afectan del 6 al 8% de la población europea, entre 29 y 36 millones de personas, y solo en nuestro país a más de 3 millones. Este libro tiene un doble objetivo: divulgar la problemática general que sufren quienes padecen estas enfermedades y analizar desde un punto de vista jurídico la respuesta que proporciona nuestro Estado Social y Democrático de Derecho al reto que suponen esas afecciones. Tras ahondar en el complejo acceso a prestaciones sanitarias, sociales y asistenciales claves para los afectados, se intenta identificar el origen de esta problemática, que el autor identifica en tres fuentes: la incertidumbre científica que representa el Catálogo Internacional de Enfermedades (CIE) que aprueba la Organización Mundial de la Salud (OMS), la propia configuración de los derechos sociales, que implica la aceptación de cualquier limitación legal que condiciones su plena efectividad, y la errónea identificación entre eficacia administrativa y eficiencia económica, en detrimento de la equidad que impone también la Constitución española. Por ello, para mejorar la respuesta al reto de las enfermedades poco frecuentes, se propone una aplicación más rigurosa del método e instituciones jurídicas propias del Derecho Público, entre otras el principio de legalidad, la protección de los derechos fundamentales y de la dignidad de las personas, la motivación de la actuación de los poderes públicos, y la aplicación de técnicas específicas para colectivos en situación de desventaja frente al resto de ciudadanos.


ÍNDICE

Abreviaturas13
PRÓLOGO15
PRESENTACIÓN23
Capítulo primero
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: UN PROBLEMA SOCIAL, UN RETO COLECTIVO
1.El reto social de las enfermedades poco frecuentes29
1.1.Noción y rasgos característicos29
1.2.El SFC-SQM: Un ejemplo de enfermedad poco frecuente30
2.Problemas socio-sanitarios generados por las EEPFF32
3.Las EEPFF un reto colectivo: Estado Social, solidaridad y dignidad de las personas38
3.1.Estado Social, Estado de Bienestar y participación privada38
3.2.Políticas de bienestar, dignidad personal, solidaridad y EEPFF41
4.Iniciativas adoptadas ante las EEPFF44
5.Balance provisional: ¿Se cumple el mandato constitucional de proteger a los afectados de EEPFF?47
5.1.El cumplimiento del mandato constitucional de actuar para atender las necesidades de los enfermos47
5.2.La insuficiencia de la respuesta desde el punto de vista jurídico50
Capítulo segundo
LA PLENITUD DE LOS DERECHOS PRESTACIONALES DE LOS AFECTADOS POR EEPFF
1.Los derechos prestacionales en la Constitución53
1.1.La consideración como derechos y no meros Principios53
1.2.Su negación como derechos subjetivos salvo a partir de su configuración legal58
2.La exclusión parcial de las EEPFF del sistema prestacional61
2.1.Una situación diferente para prestaciones sanitarias y asistenciales61
2.2.El acceso al sistema prestacional sanitario62
2.2.1.Exclusión por razón de su objeto: la remisión al estado de la ciencia de la atención primaria y especializada62
2.1.2.Las prestaciones del catálogo del SNS64
2.3.El sinuoso reconocimiento formal de las EEPFF66
3.El acceso a prestaciones asistenciales71
3.1.Prestaciones del régimen general de la Seguridad Social. En particular la incapacidad permanente71
3.2.Acceso a prestaciones derivadas de la situación de discapacidad: la Clasificación Internacional de la Funcionalidad (CIF)78
Capítulo tercero
CRÍTICA AL MODELO PRESTACIONAL DESDE LA EFICACIA Y EFICIENCIA ADMINISTRATIVAS
1.Eficacia administrativa y efectividad de los derechos sociales de los afectados por EEPFF83
1.1.La eficacia de la actuación administrativa y la plenitud de los derechos sociales83
1.2.La indeseable postergación normativa al estado del conocimiento científico para concretar derechos constitucionales de carácter prestacional87
1.2.1.Los requisitos formales para el desarrollo normativo de los derechos prestacionales87
1.2.2.La reserva de Ley aplicada a las prestaciones sanitarias y asistenciales de los afectados por EEPFF93
1.2.3.Reserva de Ley, colaboración reglamentaria y seguridad jurídica98
2.Eficiencia administrativa, incertidumbre científica y efectividad de los derechos sociales101
2.1.La eficiencia de los recursos públicos y el avance científico como obstáculos para la plena efectividad de los derechos de los afectados por EEPFF101
2.2.El análisis coste-efectividad de la inversión sanitaria y su impacto en la asignación equitativa de recursos105
2.3.Universalidad, integridad e igualdad de las prestaciones públicas110
Capítulo cuarto
LOS PRESUPUESTOS JURÍDICOS DE LA RESPUESTA COLECTIVA AL PROBLEMA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
1.Ciencia y Derecho en perspectiva. Hacia un método jurídico propio en la evaluación de los beneficios sociales desligado de la ciencia119
2.La obligación estatal de actuación positiva y su cumplimiento diligente123
3.Garantías formales: La normativa de Centros de referencia y pensiones por jubilación anticipada frente a los obstáculos formales de la normativa sanitaria y asistencial general.126
4.Garantías de efectividad substantiva130
4.1.La racionalidad de las prestaciones establecidas y la interdicción de la arbitrariedad130
4.1.1.El control de la actuación material de la Administración (prestaciones debidas)131
4.1.2.El control de motivación133
4.1.3.El control de proporcionalidad y el descarte del principio de precaución137
4.2.La olvidada defensa cruzada de derechos como técnica de efectividad de los derechos sociales142
4.2.1.La protección cruzada del derecho a la salud (artículo 43 CE) desde la integridad física y moral (artículo 15 CE)142
4.2.2.La protección cruzada del derecho a la suficiencia de las prestaciones asistenciales (artículo 41 CE) desde la intimidad personal y domiciliaria (artículo 18 CE)147
5.Para concluir: La misión de promover la libertad e igualdad de los afectados de EEPFF en cuanto colectivo con problemas específicos.151
5.1.Los afectados por EEPFF: un colectivo (no un sujeto) destinatario de políticas públicas151
5.2.La discriminación positiva a favor del colectivo de EEPFF158
BIBLIOGRAFÍA163